“我们花了数年时间为我们的梦想IVF婴儿做准备 - 现在他可能在他变成两岁之前死去” 2016-09-09 14:22:02

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经过多年拼命想要一个没有成功的婴儿,马克和杰恩吉尔伯特很高兴发现他们在去年10月2日通过IVF欢迎小乔治进入世界构思,这对夫妇对他们的“华丽,快乐和笑脸”婴儿感到非常高兴男孩他们终于实现了成为父母的梦想而且,当他们的“奇迹”儿子通过他所有的六周检查时,他们开始作为一个家庭一起准备他们的第一个圣诞节但是在12月初,他们的计划崩溃了因为乔治感染了病毒并开始挣扎着吃饭和呼吸这家人在医院度过了圣诞节,因为医生试图找出小男孩的胸部感染和运动不良背后的原因

当他们这样做时,马克和杰恩被告知是毁灭性的新闻他们心爱的儿子有罕见的遗传病,1型脊髓性肌萎缩症(SMA),没有已知的治愈方法1型是最严重的疾病形式,可抑制肌肉运动,可以让患者挣扎着走路,吞咽,甚至呼吸悲惨地,乔治可能不会活着看到他的第二个生日“当我发现杰恩怀孕时,我已经登月了,”马克说:“体外受精是命中,想念,我们不会知道它是否会起作用这是我们的第一次一旦我们知道我们欣喜若狂“但现在他可能没有超过他的第二个生日杰恩知道出了什么问题,现在可能会杀死他的是呼吸困难”对赫特福德郡说话水星,爸爸补充说:“当我们发现我的大脑刚刚关闭时,我想不到两天”这对夫妇,来自赫特福德郡的霍德斯登,他们花了好几年的时间试图生孩子才决定让他们参加竞标成为父母当乔治出生4个小时,体重超过8磅并且身体状况“完美”两个月过去没有任何疾病迹象时,他们和他们的亲人“登上月球”,直到杰恩开始关注作为家庭准备的小男孩胸口的噪音圣诞节医生最初向他们保证他们的儿子很好,马克声称,但杰恩的“母亲的直觉”告诉她一些不对的事情他变得“非常糟糕”并开始努力呼吸和吃饭,乔治被带到A&E,在那里进行了一些测试然而,当他在医院接受治疗时,顾问开始关注他的肌肉力量,根据一个专门的JustGiving页面尽管在抗生素治疗下被释放,这个年轻人不得不在他的病情后在医院度过圣诞节

转向恶化“在医院度过圣诞节是不好的,但至少乔治太小,不知道它是什么,一个叫做Keepabeat的慈善机构为孩子们捐赠礼物,”马克说,“我们确实离开了医院几个小时,所以杰恩确实设法吃了一个圣诞晚餐“而且在1月4日,家人收到了这个年轻人有1型SMA的消息很多婴儿患有这种状况让它超过两岁由Jayne的童年朋友Sarah Beall设立的JustGiving页面正在筹集资金,以“资助主要的生活方式变化以及乔治的必要治疗和设备,这将有助于延长他的生命”它说:“On 1月4日结果出来了,杰恩和马克收到了乔治有遗传病SMA Type 1的毁灭性消息“留下来消化这个令人心碎的新闻周末,他们拒绝接受这个没有战斗!乔治特别是另一个IVF奇迹!科学创造了乔治和杰恩,马克决心科学将拯救他!“到目前为止,超过7,550英镑已经捐赠给了这项运动

经过两天处理他的儿子有1型SMA的消息后,马克搜索了Facebook群组根据水星,他点击了一个他认为可能会改变家庭生活的群体,他说另一位家长向他伸出手,让他与巴黎的一位教授接触,他正在试验一种新的治疗方法“George不能参加,因为他只是感染了胸部感染,你需要健康两个月才有资格,“他说,”但他告诉我们要看看一种名为Spinraza的治疗方法,该治疗方法正在试验中

英国“在乔治被提交到伦敦大奥蒙德街医院后,医生证实他可以接受试验药物,其成功率约为70%,仅适用于符合NHS条件的人士 虽然治疗的长期影响仍然未知 - 这种药物已被试用了两年 - 马克说他们现在有希望“我们已经接受了我们的男孩可能无法存活但Spinraza给了我们希望,”德比说道

郡的粉丝,梦想带着他的儿子参加一场游戏“认为只需一次随机点击社交媒体就可能已经挽救了乔治的生命”卡斯珀鲁宾斯基,他经营着Facebook集团马克加入网站treatsmauk,是达到的父亲马克他将支持这个家庭的筹款活动,莎拉的目标是筹集5万英镑资助乔治的设备,为未来可能出现的任何突破性治疗做准备她说:“这是一次大规模的改变生活方式”如果你被告知你的儿子可能不会在六个月或两年内在这里,你不会在星期一早上说'晚点见,我要去工作'“钱是为了他们的安全,并用他们做他们想要的东西”科学创造乔治和科学可以拯救他“在过去的一个半月里,马克一直保持着非常平静

爸爸将他的积极性部分归结为乔治,他只是”不会停止微笑“”你可以坐下来为此哭泣但是这不会取得任何成果,“他说”你必须保持积极的态度,乔治一直在微笑,他从未在医院呻吟我们永远不会放弃他,即使这种治疗方法失败了“这笔款项将用于支持乔治,家人决心帮助处于类似情况的其他父母他们计划捐赠给像卡斯帕的马克和杰恩这样的慈善机构说:“[乔治]刚刚接受了大奥蒙德的扩展访问计划街道医院这是一个好消息,我们得到了来自treatSMA社区的大量支持“但是,我们仍然需要筹集重要的资金用于进一步必要的设备和治疗,这将有助于延长他的生命”乔治将立即接受治疗他的余生“